בתמונה: מטופלת ורופא בטיול ספארי. רק אחת מהם מצאה את הזברה המנומרת הנדירה. נחשו מי.
נמרות מסבירות
אם הגעת לכאן, כנראה שיש סיבה. קורה לך שהגוף כואב, עייף, מרגישה שהגוף פשוט מתפרק לא סוחב? הראש כואב בלי סיבה במשך שנים? סחרחורות? פציעות חוזרות של מפרקים, תחושה של סרבול ונטייה לנפילות? הבטן עושה בעיות? יש ימים שבהם כל תנועה מרגישה כמו גיהנום? אפילו הקלדה, או ללכת לעבודה כואבים כל כך עד שאי אפשר לצאת מהבית? ומצד שני - כבר שנים שמרעיפים עלייך מחמאות ללא הפסקה על הגמישות שלך? אחרי מסע ארוך של חיפושים, יכול להיות שהגעת לכאן כי מצאת את הסיבה. או שאולי את פשוט חברה של, אתה בן זוג דואג, מטפלת, פיזיותרפיסטית, מרפאה בעיסוק, וכולכן שמעתן במקרה על איזו מחלה נדירה שאולי יש למישהי בסביבתכן.
אהלרס דנלוס (EDS בקיצור), היא תסמונת שמאופיינת בתסמינים שקל מאוד "לפספס" – גמישות יתר (שלפעמים נתפסת כמחמאה עבור נשים בתחומי ספורט או ריקוד), פריקת מפרקים או דלקות גם מתנועות קטנות ויומיומיות לכאורה כמו שאיבת אבק או כתיבה. אלה מלווים הרבה פעמים בכאב ובתסמונות נוספות כמו דיסאוטונומיה מסוג POTS (מצב של הפרעה עצבית שבאהלרס-דנלוס לרוב מתבטאת בשינויים בדופק, קושי לעבור מישיבה לעמידה, סחרחורת והתעלפויות) או פגיעה בפרופריוספציה, שהיא היכולת שלנו לחוש איפה האיברים שלנו ממוקמים וזזים במרחב. צירוף אכזרי של כמה עובדות- הכאב שלעיתים מזכיר פיברומיאלגיה, העובדה כי הביטוי שכיח יותר בנשים, התסמינים המגוונים והשילוב עם תסמונות שונות, יוצר מצב שבו המחלה היא מחלה "שקופה" ולא מאובחנת. ממוצע האבחון במטופלת הוא 10-12 שנה! מכאן גם הכינוי המזוהה עם המחלה – "זברה" (בסלנג רפואי מחלה נדירה). אבל האם באמת מדובר בזברה? הסוג הנפוץ של EDS עליו נסביר בעוד כמה שורות, ככל הנראה אינו נדיר כפי שנהגו לחשוב, וכיום נראה כי השכיחות היא למעשה גבוהה יותר.
אם אובחנת, או שאת חושדת שיש לך אהלרס דנלוס, קודם כל חשוב שתדעי שאת לא לבד. נשים רבות מתמודדות עם התסמונת הזו, ויש מה לעשות כדי להרגיש טוב יותר!
עד היום ידוע על 14 סוגים של התסמונת (ביניהם גמישות יתר, קלאסי, כלי דם ועוד). הסוג הנפוץ ביותר של אהלרס דנלוס (80-90%) הוא אהלרס דנלוס מסוג גמישות יתר (hEDS), והוא משפיע יותר על נשים מאשר על גברים. hEDS לא ניתן לאבחון ע"י בדיקות דם, הדמיה או גנטיקה, אלא רק באמצעות התייצגות קלינית. ז"א - רק על פי תסמינים גופניים ידועים והסיפור של המטופלת שיכולים לסמן לרופא שזה המצב.
מה בעצם קורה שם בגוף?
הגוף שלנו הוא מכונה מורכבת מאוד שמורכבת מהמון המון חלקים - שרירים, איברים, עצמות ועוד. כל החלקים האלו עובדים יחד כדי שנוכל לתפקד, להתנועע, ליהנות מהחיים.
חלק ממה שמאפשר לכל החלקים השונים שלנו לעבוד יחד הוא רקמות החיבור - הן מצד אחד "מחלקות" בין אזורים שונים בגוף ומצד שני מחברות ביניהם כדי שכולם יזוזו יחד כדי ליצור תנועה נכונה. הרקמות מרכיבות בין השאר גם גידים ורצועות שתפקידם לתמוך בשרירים ובשלד.
הן מעורבות בכל התהליכים שהגוף שלנו עושה. הן תומכות למעשה בכל האיברים שלנו - כפרעליהן!
בEDS נוצרת בעיה בדיוק בהן -ברקמות החיבור. התסמונת נוצרת עקב ליקוי בחלבון בשם קולגן, שמהווה מרכיב חשוב לרקמות החיבור בגוף.
קולגן, שאולי מוכר לנו יותר מעולם הקוסמטיקה, אחראי על ההקשחה והחוזק של הרקמות הללו שמכילות גורמים רכים וגמישים בנוסף אליו. אם נסתכל על הרקמה דרך מיקרוסקופ אולי הוא יראה לנו קצת כמו חבלים שמחזקים מבנה אלסטי שעשוי מגומי, יחד הם יוצרים מבנה גמיש אבל חזק. לכן כשהוא לא עובד טוב נוצר אחד הסימנים הבולטים של EDS – גמישות יתר וכאב. הגידים הנחלשים מתקשים לבצע את תפקידם ויוצרים מנח "עקום" ולא נכון של איברים ושרירים. הם מובילים לפציעות והיחלשות של מפרקים, פגיעה בפרופריוספציה (תחושת הגוף ביחס למרחב), חולשה, פציעות ופריקות מפרקיות חוזרות, שבריריות של העור שגורמת לו להיפצע בקלות ולהחלים באופן איטי ולקוי, ונוירופתיה (חוסר תחושה, נימלול או שריפה באיזורים מרוחקים בגוף) ללא טריגר ספציפי או לאחר פריקה ובעיות מערכתיות נוספות שנובעות או קשורות לפגם ברקמת החיבור.
**הפסקת נשימה**
בגיף: נשימה מודרכת
למה מגיע לנו כל הטוב הזה?
למה בעצם הביטוי הוא גבוה יותר בנשים, ובמיוחד במה שקשור לתסמינים במפרקים? לא קיימים מספיק מחקרים שהשוו בין גברים לנשים עם התסמונת, אך כמו תמיד נראה כי מדובר בהורמונים. הורמוני המין הנשיים (אסטרוגן ופרוגסטרון) משפיעים על הגידים ורקמות החיבור. חשבי על ההתרחבות וההתגמשות של אזור האגן לקראת לידה למשל. לכן, זה לגמרי הגיוני שאם את מתמודדת עם EDS תחווי החמרה בתסמינים בהתאם לזמן במחזור החודשי.
תסמינים של EDS בתפקוד וביומיום. איך זה נראה ומרגיש?
אהלרס-דנלוס משפיעה על כל הגוף ונראית אצל כל אחת קצת אחרת. זו תסמונת מולדת והתייצגותה מפוזרת על ספקטרום רחב של רמות חומרה, אך לעיתים בפועל מורגשת ומתנהגת כמו מחלה כרונית לא פשוטה עם השפעות משמעותיות על תפקוד ואיכות חיים. לכן התסמונת מלווה אותנו לאורך כל החיים ובכל מיני צמתים שונים בחיינו.
באופן כללי:
כל פעילות שדורשת פעילות פיזית יכולה להעיק ולהקשות.
ייתכן שחווית הרבה פעמים בחייך נקיעות ופריקות איברים למיניהן. אולי אפילו הן מרגישות לך כחלק מהיומיום
יכול להיות שאת חווה מגוון רחב של תסמינים שמשפיעים על איכות החיים שלך, אבל הרופאים לא מוצאים שום חוט מקשר
יכול להיות שאת סובלת מכאבים תכופים בכפות הידיים והאצבעות
יכול להיות שהרמה של משקלים שנחשבים "קטנים" כמו בקבוק או עפרון גורמת לך לכאבים
יכול להיות שפעילויות יומיומיות דורשות ממך הרבה הכנה ומנוחה לאחר מכן
יכול להיות שאת מתקשה בתחום המיני בגלל שפיזיות היא חלק כל כך גדול ממנה
יכול להיות שאת רוצה לשמור על בריאות כמו כולן - אבל מתקשה מאוד למצוא פעילות ספורטיבית שאינה מחמירה לך את הכאבים
יכול להיות שיש לך רשימה ארוכה של אבחנות, אבל את מרגישה שאולי חסר פה איזה חוט מקשר
ייתכן שהפסדת ימי עבודה בגלל כאבים, נקיעות, פריקות לא צפויות
ייתכן שהתסמינים מחמירים לך סביב המחזור, ההריון או הלידה
יכול להיות שהעור שלך גמיש ושברירי במיוחד – בשל ההפרעה בקולגן, שהוא בעל תפקיד חשוב גם במבנה העור.
דימומים כבדים במהלך הווסת – אצל חלק מהנשים אחד הסימנים הגניקולוגיים הנפוצים הוא דימומים כבדים, בהם ניתן לשלוט בעזרת אמצעי מניעה הורמונליים מתאימים (פירוט מטה).
מבחינה רגשית:
יכול להיות שחווית הרבה שנים של התעלמות מהכאבים שלך ושאת סוחבת איתך כאב נפשי לא קטן
יכול להיות ששמעת לא פעם שאת "מדמיינת" או ש"זה הכל רגשי ואת פשוט צריכה להירגע" ואת מגיעה עם רגשות מאוד מעורבים לטיפול בעצמך
יכול להיות שאת מתמודדת עם הרבה תסכולים ביומיום
יכול להיות שמאוד קשה לסביבה שלך להבין את הכאבים שאת חווה, כי "את לא נראית חולה"
יכול להיות שאת מרגישה פגיעה בערך בעצמי שלך, סביב היכולת שלך לתפקד ולהשתלב בסביבה
נשים רבות חיות עם התסמונת, אבל מעבר לכאב, חשוב להכיר גם את התחלואה המערכתית הנלווית ולטפל גם בה. לכן חשוב למצוא מטפלים ומטפלות שמכירים את התסמונת, יודעים איך לעבוד איתה, ואיך להקל.
בהמשך העמוד נכתוב על שאר התסמונות ה"חברות" של EDS ומה התסמינים שלהן.
אבחנה
זה הכל נשמע לי מוכר מידי… מה אני עושה עכשיו?
בגיף: אישה מעט מתוסכלת שואלת "עכשיו מה?"
חשוב מאוד לקבל אבחנה נכונה!
אם לא מכירות את המחלה, למרות הרצון הרב לעזור ולרפא, אנשי מקצוע יכולים אפילו להזיק ללא כוונה, אם יתנו טיפול שאינו מותאם. כל עוד לא מכירים את המחלה ולא יודעים, קשה גם לך בתור מטופלת להכווין את איש המקצוע ויכול להיווצר נזק גופני ונפשי בגלל הצורך בהתנהלות הכל כך עדינה וספציפית במחלה הזו.
החדשות הטובות הן שאת כבר מודעת, וכעת נותר לאבחן האם את אכן סובלת מEDS. חשוב מאוד להתחיל מקביעת תור אצל המומחים. הם כבר ידעו לאבחן אותך לפי קריטריונים ספציפיים ומעודכנים, להפנות ולהסביר כל מה שצריך.
מה שרצוי לעשות, מתוך אתר עמותת אגם:
https://www.agam-hypermobile.org.il/patient-checklist
קביעת תור למומחה לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר:
ד"ר יעל גזית - מבוגרים וילדים
מרפאת גמישות יתר - תסמונת אהלרס-דנלוס
המרכז הרפואי שיבא - תל השומר
בניין השיקום, קומה 1-, חדר 49
טלפון: 03-5303718 | פקס: 03-5303842
מייל: mirp.shikum@sheba.gov.il
כיום קיים מחסור בתורים וייתכן שהתור הפנוי הבא יהיה רחוק. בנוסף, לא תמיד ניתן לקבל התחייבות מקופת החולים. לא להתייאש! קבעו את התור בכל מקרה, עדיף עם הפנייה מרופא משפחה/ראומטולוג/אורתופד. פעמים רבות תידרש התעקשות מול קופת החולים, ועמותת אגם יכולה לעזור להכווין.
אם קיימים תסמינים נוירולוגים ניתן לקבוע תור גם אצל ד"ר מיכאל אינספקטור בקריית ביאליק (קופ"ח כללית) או חיפה (פרטי).
בנוסף, להרגעה וסדר בתוך כל הבלבול, יש את דף השאלות והתשובות, וניפוץ המיתוסים של העמותה:
https://www.agam-hypermobile.org.il/faq
דף המידע של עמותת אגם - https://www.facebook.com/agam.eds.hsd
אתן לא לבד! לשמחתנו יש בארץ עמותה פעילה ביותר, וקהילה מדהימה ותומכת בה תוכלי לשתף ולקבל מידע, לפרוק, ולהיות חלק מקבוצה שמבינה בדיוק מה עובר עלייך.
קבוצות התמיכה:
https://www.agam-hypermobile.org.il/support
אובחנתי! הפכתי לזברה! מה עכשיו?
בגיף: סרטון של זברה מרקדת
הטיפול באהלרס-דנלוס הוא מתמשך ורב-מקצועי, ויכול להיות שתפני לקבלת עזרה יותר מפעם בחייך בהתאם לשלב שבו את נמצאת והאתגרים החדשים שהוא מביא איתו. בגלל הצורך בהתנהלות הכל כך עדינה וספציפית במחלה הזו על מנת למנוע נזק, תמיד הכי מומלץ לפנות רק לאנשי מקצוע שהתמחו והעמיקו באהלרס דנלוס באופן ספציפי. EDS היא קשת רחבה של סימפטומים ותחושות שיכולות להרגיש שונה אצל כל אחת. אבל אנשי מקצוע מומחים + קשיבות וסקרנות שלך, יעזרו למצוא את הפתרונות שמתאימים לך.
איתך בחבורה יש עוד הרבה נשים מהממות כמו לינה דנהאם, הזמרת סיה והשחקנית והאקטיביסטית ג'מילה ג'מיל אז אל תתביישי לדבר על זה ולשאול את מי שאת צריכה כדי להשיג טיפול נכון!
מטרה ראשונה: הפחתת כאבים ופציעות
טיפול לא תרופתי - ממנו מומלץ להתחיל המטרה בטיפול לא תרופתי תהיה ללמוד איך להתנהל עם הדרישות הייחודיות של הגוף שלך, כדי לעזור לך לתפקד יותר טוב בדברים שחשובים לך ולמנוע פגיעות ופציעות נוספות.
שלב א- טיפול לא תרופתי
פיזיותרפיה: המומחית לתחום פיזיותרפיה בארץ היא שוש ברג. בטיפול הפיזיותרפי המותאם לEDS, בו תלמדי להניע ולהחזיק את המפרקים באופן ובמנח "בריא". תפתחי מודעות לגוף שלך ולאיך שאת זזה.
רפואה משלימה: יש נשים שמעידות על כך שדיקור ועיסויים יכולים לעזור. פעילות ספורטיבית מותאמת: פילאטיס מסוגים מסויימים בהנחיה נכונה יכול לשפר את המצב. כמו שאר הטיפולים בתסמונת, חשוב שכל אלו ייעשו אצל אנשי מקצוע שמכירים היטב את המחלה. מנגד מומלץ להימנע מרוב סוגי היוגה בגלל ההגמשה, ומספורט אינטנסיבי בעצימות גבוהה.
שלב ב- טיפול תרופתי
הפחתת כאב ופציעות מפרקים לטווח ארוך מתבצעת בעיקר דרך טיפול פיזי, אבל קיימים טיפולים תרופתיים לניהול כאב לטווח קצר הכוללים:
משככי כאבים ספציפיים - חלקם יכולים להזיק, לכן חשוב להתייעץ על כך עם הרופאה המטפלת. בין התרופות שמזיקות פחות ויכולות לעזור לחלק מהסובלות מEDS ניתן למצוא Low dose Naltrexone ועירוי לידוקאין.
חשוב לזכור!! בכל הנוגע לאופיאטים - הרגישות להשפעתם יורדת לאורך זמן, והם בעלי אפקט ממכר. יש ליטול אותם רק לאחר התייעצות עם רופא והפעלת שיקול דעת בהתאם למצב.
תרופות פסיכיאטריות - תרופות מסויימות נמצאו כעוזרות לכאב כרוני לאחר זמן של שימוש, במנגנון לא ברור. חשוב לזכור שבשימוש בהן ייתכנו תופעות לוואי רבות.
קנאביס רפואי - יכול להקל על הכאב הכרוני אצל חלק מהאנשים, אך אינו מאושר בארץ לשימוש באבחנה של EDS. עם זאת, ניתן בעזרת הרופא/ה המטפל/ת להגיש בקשה למשרד הבריאות עבור כאב כרוני, ולהתאים את החומר והזן המתאימים לטיפול, כמובן ללא ההשפעות הפסיכואקטביות המיוחסות לחלק מהחומרים. חלק מהזנים עשויים להרפות שרירים יתר על המידה, מה שמגביר כאבים ופציעות, כך שכדאי להתייעץ היטב לפני כן עם הרופא.ה ועם הקהילה, כדי להימנע מכך.
גלולות למניעת הריון - בשל השפעת האסטרוגן והפרוגסטרון על הקולגן, סוגי גלולות מסויימים יכולים לעזור לפעמים. כעיקרון עדיף להשתמש בפתרונות משולבים ולא רק כאלה המכילים פרוגסטרון שמחליש את יציבות הקולגן, אך חשוב להתחשב במצבים קיימים נוספים שהטיפול ההורמונלי בהם עלול להשפיע לרעה. גלולות למניעת הריון יכולות להביא לשיפור אך עלולות גם להביא להחמרה, על כן יש להתאים את הסוג ולקחת בחשבון את ההשפעה באופן כללי של המחזור על הסימנים של כל אחת בפני עצמה, מינוני ההורמונים והיחס בין אסטרוגן לפרוגסטרון. באופן כללי ניתן לומר כי אסטרוגן נוטה לייצב את הקולגן ופרוגסטרון פוגע ביציבותו, מכאן ההחמרה לפני הווסת, בשל עלייה בריכוז הפרוגסטרון. על כן גלולות המכילות יותר אסטרוגן יכולות להיטיב עם המטופלות, אך יש לזכור כי גם לאסטרוגן קיימות תופעות לוואי כמו הגברת קרישיות, ובאופן כללי יכול להחמיר חלק מהתחלואה הנלווית לתסמונת, כמו דיסאוטונומיה, על כן יש לדון בנושא באופן מדוייק עם הרופאה המטפלת.
חשוב להדגיש כי מדובר בסקירה שמטרתה לעזור להבין כיוונים שיכולים להקל על התסמינים, ואין ליטול את הטיפולים התרופתיים ללא התייעצות עם רופא מומחה בתחום, וללא ליווי מתאים מאיש מקצוע המבין בתסמונת EDS!
מטרה שנייה: שיפור התפקוד היומיומי ואיכות החיים
בגיף: פרח מרקד ושמח
טיפ: בכל טיפול (משלים, נפשי, אפילו פיזיותרפיה או ספורט), חשוב מאוד להפנות את המטפל להתייעץ עם המומחיות/ים, כדי ללמוד איך להתנהל עם התסמונת. ניתן להתייעץ גם עם העמותה שיכולה לחבר מטופלות למטפלות/ים רלוונטיים.
פסיכולוגית/מטפלת רגשית:
בהמשך לדרך הארוכה שעברת עד לאבחון, וההתמודדות עם הכאב, מומלץ לקבל גם טיפול רגשי כדי לעזור להתמודד עם המורכבויות שעלו ואולי עוד יעלו לפנייך. פסיכולוגיות מהתחום הרפואי/שיקומי מתמחות בעיקר בהתמודדות מול מצבים רפואיים. כולל מרכזים לבריאות הנפש ודרכים לקבלת טיפול במחיר סביר. תמיכה חברתית:
התמיכה מסביב חשובה מאוד. כדאי ורצוי להיעזר הרבה בעמותה (אגם) ובקבוצה בפייסבוק שהיא קהילה מאוד קרובה ומחבקת, ולמצוא את המטפלים המתאימים, בעיקר מטפלים שמתמחים במחלות כרוניות כמו פסיכולוגים רפואיים ושיקומיים. עמותת אגם עוסקת רבות גם בהתמודדות עם קשיי היומיום של EDS, ומקיימת סמינרים והרצאות בנושא.
עובדת סוציאלית: עו"סית בין אם מהמרפאה, מהקופה או ממסגרת אחרת. תוכל לעזור לך להתמצא בנבכי הבירוקרטיה, לבדוק זכאויות לעזרה, טיפול או מימון תרופות. בחלק מן הקופות העובדות הסוציאליות מנהלות גם קבוצות תמיכה לחולות כרוניות, תסמונות כאב ועוד.
מרפאה בעיסוק: מרפאות בעיסוק מתמחות בתפקוד והן יודעות להתאים את כל מה שצריך כדי לעזור לך לתפקד יותר טוב ועם פחות כאבים. חלק גדול מהעבודה שלהן הוא ליצור סדים מותאמים אישית - התפקיד של סד הוא לעזור לך לתמוך ולייצב את המפרקים. חלקם מעוצבים אפילו כמו תכשיטים אופנתיים. נוסף על הסדים יש עזרים שונים שיכולים לעזור במשימות ספציפיות - כתיבה, בישול, ניקיון, מקלחת, טיפול בילדים ועוד! איתה תוכלו גם לדבר על תכנון אנרגיה יעיל לאורך היום כדי שתוכלי לעשות את כל הדברים הטובים שאת אוהבת. עמותת מילבת - עמותת "מילבת" שמתמחה בייצור טכנולוגיות לשיפור התפקוד, ויכול להיות שתוכל להתאים עבור התסמינים שלך עזרים בעלות נמוכה-
https://www.milbat.org.il/. חלק מהיופי והייחודיות של העמותה היא שצוות היועצים המקצועיים (מרפאות בעיסוק, קלינאיות תקשורת, פיזיותרפיסטיות ועוד) ביחד עם מתנדבות ומתנדבים מוכשרים יוצרים מוצרים לפי הצורך הייחודי של הלקוחות! בסוף המאמר ניתן קישור לטיפים שווים בנוגע לעזרים מאת ד"ר צ'ופרה.
מטפלת מינית מומחית:
מטפלת מינית מומחית, עם התמקצעות בנושא של מוגבלויות פיזיות תוכל לעזור בסוגיות הרגישות שכרוכות ביחסי מין. אם מדובר בחלק הרגשי או בפתרונות של אביזרים, תכנוני לו"ז ועוד. אל תתביישי לפנות לעזרה מקצועית, גם אם זה מעט מביך - מיניות היא חלק מהבריאות ומאיכות החיים שלך.
סוגיות חשובות לנשים
הריון ולידה – ההריון כשלעצמו אינו מוגדר בסיכון, מלבד בEDS וסקולרי (סוג נדיר ביותר של המחלה).
עם זאת, יש העדפה למעקב הריון בסיכון גם בEDS השכיח, בין היתר בגלל סיכון לקיצור צוואר הרחם, ועל כן יש חשיבות למעקב צמוד. בכל מקרה, לפי הספרות העדכנית ברוב המקרים אין בעיה ללדת בלידה וגינלית.
חשוב לציין כי בשל השינויים ההורמונליים עלולה להיות החמרה בתסמינים השונים במהלך ההריון ולאחר הלידה, על כן לאורך כל הדרך חשוב להתייעץ בנושא זה עם מומחים למחלה, ולהכין גם את הצוות בביה"ח בו תלדי, כדי להתאים את תנוחות הלידה ולהקל על עצמות האגן.
בסופו של דבר הכי חשוב להתאים את הטיפול, המעקב ואופן הלידה לכל אחת על פי הסוג, התסמינים והתחלואה הנלווית במקרה הספציפי שלה.
דימומים כבדים במהלך הווסת – אצל חלק מהנשים אחד הסימנים הגניקולוגיים הנפוצים הוא דימומים כבדים, בהם ניתן לשלוט בעזרת אמצעי מניעה הורמונליים מתאימים (פירוט מטה).
צניחת איברי אגן - מתקיימת אצל חלק מהנשים עם EDS. צניחה של הרחם, שלפוחית השתן, הרקטום ודפנות הנרתיק. התסמינים הם דליפות שתן במאמץ/שיעול, דחיפות ותכיפות במתן שתן, עצירות וקושי בהתרוקנות, כאב גב תחתון, כאב בזמן קיום יחסי מין.
מדובר בתסמונות שחשוב לאבחן כדי לטפל, להקל ולעקוב אצל הרופאה או הרופא המתאימים.
עור – ההפרעה ברקמת החיבור פוגעת גם בעור ובתהליכי הריפוי שלו. בכל מה שנוגע לטיפולי קוסמטיקה, ניתוחים פלסטיים ולייזר, יש ליידע את המטפלת וכדאי להתנסות בטיפול בהדרגה, על איזור קטן, על מנת לבדוק את תגובת העור.
בגיף: חתלתול ביום כיף בספא
תסמונות וסוגיות נלוות לEDS
כאמור, התסמונת מתבטאת בצורה מגוונת מאוד ולכן כל אחת תחווה אותה אחרת, הן מבחינת ההשפעה על המפרקים והן מבחינת הבעיות הכלל-גופניות. בכל הנוגע לתחלואה מערכתית נלווית, יש סימנים אופייניים לEDS שנוטים להופיע יחד מצד אחד, אך מצד שני תופעות לא מוסברות ולא ספציפיות שלא תמיד מקושרות ישירות עם המחלה. אחד ההסברים לכך הוא שרקמות חיבור מהוות חוט מקשר בין הרבה תופעות שלבדן לא מצביעות על אבחנה חד משמעית… כדברי העמותה העולמית: "If you can't connect the issues- think connective tissues". החשובות מבין התופעות, אותן חשוב לברר באופן מקצועי, אצל איש מקצוע שמכיר את התסמונת:
הפרעות לבביות ואוטונומיות - הנפוצה ביניהן היא דיסאוטונומיה. זוהי הפרעה במערכת העצבים שאחראית על התאמת פעילות כלי הדם, הלב ואיברי הגוף למצבים שונים שיכולים להוות טריגר (למשל סטרס, פעילות גופנית ועוד).
תחת הכותרת של דיסאוטונומיה ההפרעה העיקרית באהלרס-דנלוס היא postural tachycardia syndrome – PoTS. התסמינים הם דופק מהיר, סחרחורת, תחושת טרום עילפון או עילפון, ליקויי ראייה, הפרעה בריכוז ובזכרון, רגליים וידיים קרות, ובעיות עיכול, בעיקר של תנועתיות מעיים לקויה. חלק מהתסמינים, כמו השינויים בדופק, מתעוררים בעקבות שינוי תנוחה מישיבה או שכיבה, לעמידה. תופעות נוספות אופייניות הן בעיות מבניות בלב שמופיעות בשל הפגם ברקמות החיבור, בעיקר במסתמים. כמובן שחשוב לשלול גם הפרעות לבביות אחרות, אם את חווה את התסמינים הללו.
MCAD- Mast Cell Activation Disorders – שפעול יתר של תאי מערכת חיסון בשם "תאי פיטום" שמגיבים ביתר לגורמים חיצוניים. התסמינים מזכירים אלרגיה ויכולים לכלול גרד, אדמומיות, פריחות, שלשול, כאבי בטן, כאבים בשלפוחית השתן, נזלת אלרגית, כאבי ראש וקשיי נשימה. תאי מאסט הם תאים של מערכת החיסון שמגיבים לגורמים חיצוניים שהם מזהים כאיום. באהלרס-דנלוס תאי מאסט יכולים להפוך להיות ריאקטיביים מדי וכתוצאה מכך לגרום לתגובות אלרגיות קלות עד חריפות לשלל גורמים כמו מזון, תרופות, אלכוהול, שינויים בטמפרטורה, מגע שכולל חיכוך, ועוד.
הפרעות נוירולוגיות - כאבי ראש שיכולים לנסוע מסיבות רבות כמו עומס על שרירים באיזור הצוואר והלסת, POTS, יתר לחץ דם, חוסר יציבות צווארית, דלף נוזל עמוד שדרה, מלפורמציה ע"ש כיארי, יתר לחץ דם גולגלתי ועוד.
עור – בשל ההפרעה בקולגן, שהוא בעל תפקיד חשוב גם במבנה העור, לאנשים עם EDS יש נטייה לעור גמיש ושברירי מאוד, שנוטה להיפצע בקלות ולהצטלק בצורה חריגה. הפציעות מתייצגות כחתכים עם דימום מועט וצלקות שהולכות ומתרחבות עד ליצירת מבנה "נייר סיגריה".
המלצות, סיכום הרצאה
המלצות להתמודדות עם הכאב, מכשירים שונים שנועדו ל הקלה על חייהן של מטופלות עם EDS, וטיפול בנלטרוקסון, בוובינר מטעם העמותה עם דר' פרדיפ צ'ופרה מאוניברסיטת בראון:
חשוב לציין שכמו כל אחד מהטיפולים, מדובר בהמלצה וחשיפה לפתרונות אפשריים, אך אין לקחת את האביזרים והתרופות ללא התייעצות. חלקם יכולים להזיק במצבים מסויימים.
בהרצאה ד"ר צ'ופרה ממליץ על עזרים ותומכנים (כמו צווארונים, ספוגים לאצבעות, ביגוד והנעלה) שיכולים להקל, תלוי בסיפור ובהקשר (חלק ממכשירי הקיבוע עלולים להביא להחלשה בעוד שלרוב רצוי ללמוד לחזק את המפרקים ולהחזיקם נכון). דוגמאות נבחרות:
*קושי בהחזקת חפצים קלים אפילו כמו עט או בקבוק - גורמים למאמץ יתר וכאב בידיים. קיימות לשם כך מעטפות ספוג לחפצים (עפרון), או מכשירים (כפפות/מכשירים המקבעים את האצבעות) שנועדו להקל על המצבים האלה.
*קרסוליים לא יציבים או פלטפוס - יש המון חשיבות להנעלה, לשרוכים ולנעל שמחזיקה את הרגל בצורה ראויה. מדובר בפתרונות שיכולים לשפר את היציבות.
*בעיות פרופריוספציה - לבישת בגדים צמודים כמו גרביים, טייץ, שמפעילים לחץ עדין על הגידים. הלחץ עוזר למוח לקבל מסרים על המיקום של איברי הגוף.
מומלץ לצפות בוובינר כולו. מעבר לדוגמאות שצויינו לעיל, ההקלטה המלאה מכילה הסברים מעניינים ומונגשים, שאלות מחברי הקהילה והסברים על העזרים והטיפולים בכאב בהקשר של אהלרס דנלוס.
Comments