מחלות שקופות – קבוצה של מחלות, חלקן נפוצות במידה מפתיעה, שמתאפיינות בסבל רב מאד ובמוגבלות תפקודית משמעותית, ובעיקר באבחון מאוחר מאד. לוקח שנים (!!) להגיע לאבחנה של מחלות אלו. עם מחלות אלו נמנות פיברומיאלגיה, אנדומטריוזיס, תסמונת העייפות הכרונית, תסמונת אהלר דנלוס ועוד.
הן מכונות שקופות מכמה סיבות. קודם כל, מפני שהן אינן ניכרות כלפי חוץ על אף הסבל הרב שהן גורמות. שנית, וזו הסיבה העיקרית, מפני שהסובלות מהן נותרות שקופות בפני המערכת הרפואית. זו הסיבה שלוקח שנים לאבחן אותן – קיים חוסר מודעות בקרב הרופאות והרופאים, חוסר כלים וחוסר ידע ומחקר קליני, מעבדתי ואפידמיולוגי. כתוצאה מכך, רופאים אינם חושדים באבחנות אלו, וגם כשכן, עבור רובן לא קיימות בדיקות שתוכלנה להוכיח את קיומן או היעדרן.
כתוצאה מכל זה, המטופלות שקופות גם בפני המערכת הממסדית. הן אינן זוכות להכרה בסבל שלהן, אינן מקבלות אבחנה רשמית, אחוזי נכות או לגיטימציה חברתית ומשפחתית למצב הכרוני המורכב שבו הן מצויות. זה כמובן רק מגביר את המצוקה שלהן.
לא במקרה מעל 80% מהסובלות ממחלות אלו הן נשים. במילים אחרות, סוגים מסוימים של סבל נותרים מחוץ למסגרת הידע הרפואי המקובל – הם נותרים "שקופים". סבל זה נותר ללא מענה, ללא מחקר, ללא לגיטימציה. אנחנו כמובן בדרך לשנות את זה, ויש מקום לאופטימיות: יש כבר הרבה יותר מודעות ומחקר בחלק מהמחלות הללו, וזאת בעיקר בזכות נשים אקטיביסטיות (נמרות ללא ידיעתן) שפילסו דרך לשינוי.
מה היה לנמרות שמתמודדות עם מחלות שקופות לומר על החוויה שלהן?
שירן לביא שוחט:
"כשכבר מעל לשנתיים לא מבינים מה יש לי,לא שולחים אותי לבדיקות הנכונות וצועקים עליי לקחת אקמול, זה הכל. "אני יודע, אני רופא" (כפול 3 רופאים כבר)"
"הרופאה שעברתי אליה עכשיו - שלחה לבדיקות הנכונות, רק שכפרה עליה, עובדת רק יומיים בחודש."
חוויותיה של... דנה סולומון:
החוויות של... אור מושקוביץ':
"כשיש מבצע של "חבר מביא חבר" והן בקבוצה גדולה"
"מחלה שקופה זה כשכל הרופאים שאת פוגשת הופכים להיות יורם לס בתחפושת!"
חוויות מפי... בתאל בנימין:
חולה במחלה כרונית כלשהי ורוצה לצחוק על זה עם בנות שיבינו אותך?
הצטרפי לקבוצה שלנו:
ד"ר ליאור שחר מומחית ברפואת משפחה וחוקרת היבטים מגדריים ברפואה
כרופאה - היא מומחית ברפואת משפחה, מטפלת באוריינטציית גוף-נפש, מטפלת שלב 1 בשיטת TEAM CBT. כמו כן סיימה קורס בשיטת הגישה המוטיבציונית שנועדה לסייע למטופלות המעוניינות לבצע שינוי בחייהן. מטפלת בגישה מודעת טראומה. מקדמת ומיישמת רפואה פמיניסטית ולהט"בית. כחוקרת- היא חוקרת ומלמדת היבטים מגדריים, חברתיים ותרבותיים ברפואה, בעלת MA בסוציולוגיה של הרפואה וכותבת דוקטורט בתחום יחסי רופאה-מטופלת בעידן האינטרנט. איכשהו בין לבין היא מספיקה גם להיות חברה בועד המנהל של קרן בריאה, עמותה לקידום בריאות נשים. עוסקת בקידום אבחון, מניעה וטיפול של פגיעה מינית במועצה לבריאות האישה ומשרד הבריאות. " אני מאמינה שאין רפואה ואין ריפוי בלי הֶקשֶר ובלי קשר אנושי, אמונה ורגש." אם גם לכן הצטמררו החברבורות מלהכיר אותה, אתן יכולות לקרוא עליה כאן, בפייסבוק בעמוד המרפאה או לפנות אליה במייל.
Comentários